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Unitat funcional genodermatosis pediatriques

Unidades Funcionales
Unidades Funcionales
Unidad funcional genodermatosis pediátricas

Con el fin de dar atención integral a los pacientes con esta patología pediátrica, nace la Unidad Funcional para el diagnóstico, tratamiento y manejo de los pacientes, con un enfoque multidisciplinario que ofrece el Comité de Genodermatosis.

Se trata, pues, de un programa integral orientado al diagnóstico precoz y el manejo del tratamiento adecuado de los pacientes con Genodermatosis. La patología principalmente valorada en esta Unidad Funcional, será la neurofibromatosis tipo 1 (NF1) dada que es la que tiene una mayor incidencia (1/3500). No obstante también se siguen pacientes con esclerosis tuberosa (incidencia 1 / 6000-1 / 9000) e incontinencia pigmenti (1/40000). También serían susceptibles de ser valorados pacientes con otras genodermatosis de carácter menos incidente si fuera necesario un manejo multidisciplinar (síndrome Sturge-weber, síndrome de Rothmund Thompson...).

Coordinadoras Genodermatosis Pediátricas:

Dra. Esther Roé  ( Servicio de Dermatología)  Eroe@antpau.cat
Dra. Susana Boronat (Servicio de Pediatría)  SBoronat@santpau.cat

 

Equipo asistencial y servicios adscritos:

Dra. Esther Roé, Dra. Helena Izquierdo - Dermatología.

Dra. Laia Turon - Pediatría (Neuropediatría).

Dra. Sara Bernal- Genética.

Dra. Sabina Luna - Oftalmología.

Dra.  Montse Torrent / Dr. Vicente Serna - Oncología pediátrica.

Dra. Roser Álvarez - Cardiología pediátrica

Dra. Esther Granell - Radiología.

Eva Tobajas (Pediatría), Sandra Ros (Dermatología) - Psicólogas.

Dra. Gloria Fraga - Nefrología pediátrica.

Dra Soria, Dra Pulido - Traumatología infantil.

Dra. Susana López - Cirugía plástica (consultora).

Dr. Rodrigo Rodríguez-Neurocirugía (consultor).

Luisa Montero - Enfermería Hospital de Día de Pediatría.

Rosario Gaitán - Administrativa Hospital de Día de Pediatría.

 

Cartera de servicios:

  • Visita especialista oftalmología pediátrica. OCT.
  • Visita multidisciplinar conjunta (especialistas en Neuropediatría, Oncopediatría, Dermatología pediátrica y Psicología).
  • Valoración por cardiólogo pediátrico y ecocardiografía.
  • Pruebas de imagen y valoración por radiólogo especialista en neurorajos.
  • Ecografía cutánea (valoración de neurofibromas y otros tumoraciones subcutáneas).
  • Consejo genético y diagnóstico genético de NF-1 y síndrome de Legius.
  • Valoración psicológica del paciente y de las familias.