Ruta de navegació

Unitat funcional Malaties minoritaries TM

banner unitats funcionals
Unitats Funcionals
Unitat Funcional de Malalties Minoritàries que cursen amb de Trastorns del Moviment

La Unitat Funcional de Malalties Minoritàries que cursen amb Trastorns del Moviment (UFMTM) del Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau és un recurs assistencial dedicat a l’atenció de tota una sèrie de malalties del sistema nerviós, que per la seva complexitat requereixen un abordatge multidisciplinari i altament especialitzat.

Són malalties minoritàries que cursen amb trastorns del moviment, malalties genèticament determinades i/o progressives com la malaltia de Huntington i altres malalties que associen corea, atàxies, distonies segmentàries i generalitzades, formes d’inici precoç de la malaltia de Parkinson, o parkinsonismes atípics com la paràlisi supranuclear progressiva, la degeneració corticobasal, la demència amb cossos de Lewy o l’atròfia multisistèmica.

Síndromes del neurodesenvolupament com els tics i la síndrome de Gilles de la Tourette i altres malalties d’inici en la infància, formen també part del conjunt de malalties tipificades com minoritàries i que associen trastorns del moviment. Alhora, els trastorns del moviment funcionals o psicògens entren també dins aquesta categoria.

Aquestes malalties generalment impliquen una alta complexitat en l'àmbit del diagnòstic, d’abordatge i seguiment, alhora que suposen un enorme impacte a escala personal, familiar i social. És per això, que l’assistència a les persones i a les famílies afectades, requereix necessàriament el desplegament d’una sèrie de recursos coordinats, amb la finalitat de garantir la millor qualitat assistencial i la millor qualitat de vida de les persones afectades.

La UFMTM està estructurada en una sèrie de consultes monogràfiques especialitzades en les diferents malalties que contempla la unitat:

  • Consulta monogràfica de malaltia de Huntington
  • Consulta monogràfica de parkinsonismes atípics
  • Consulta monogràfica d’atàxies i paraparèsia espàstica familiar
  • Consulta monogràfica de teràpies avançades en malaltia de Parkinson

El funcionament de les consultes monogràfiques es fonamenta en el desplegament multidisciplinari dels diferents recursos assistencials dirigits a cobrir el conjunt de necessitats de les malalties abordades. Això contempla la participació de diferents serveis de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau adscrits a la UFMTM (Neurocirurgia, Psiquiatria, Neuroradiologia, Medicina Nuclear, Genètica, Medicina Física i Rehabilitació, Ginecologia i Treball social) i la participació de professionals formats en diferents àrees (Medicina, Infermeria neurològica, Neuropsicologia, Psicologia, Logopèdia).

Els objectius principals de la UFMTM són:

  • Proporcionar diagnòstic i tractament integral als pacients i famílies amb malalties minoritàries que cursen amb trastorns del moviment assolint nivells estàndard de qualitat internacional.
  • Realitzar una avaluació integral del pacient incloent l’equip multidisciplinari amb el pacient com a centre de l’atenció.
  • Aplicar tècniques diagnòstiques i terapèutiques especialitzades i d’última generació.
  • Planificar el tractament i seguiment dels pacients de manera individualitzada i consensuada.
  • Aplicar noves evidències científiques al diagnòstic, seguiment i tractament d’aquestes malalties.
  • Proporcionar accés  a nous fàrmacs i/o tractaments innovadors.
  • Desenvolupar nous abordatges diagnòstics i terapèutics.
  • Facilitar l’accés a assajos clínics i altres estudis que augmentin el coneixement i millorin el maneig d’aquestes malalties.

 

Coordinador:

     

Dr. Jaume Kulisevsky
Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia  de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Contacte: moviment@santpau.cat