El projecte “L’endometriosi en primera persona: investigació participativa sobre vivències i recomanacions de dones amb endometriosi per a la millora dels serveis sanitaris”, on ha participat el Servei de Ginecologia de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau, és un pilot innovador que aplica la ciència ciutadana a la salut de les dones en el marc del Projecte Europeu H2020 TRANSFORM. En ell s'ha involucrat a dones amb endometriosi per aprofundir en les seves vivències de la malaltia i en les seves experiències respecte als serveis de salut.

En la investigació, 20 pacients diagnosticats d'endometriosi van participar com a co-investigadores, tenint un rol actiu en les fases de reconeixement de dades, en la formulació de recomanacions i en la difusió dels resultats.

Marta Fonseca té endometriosi des de fa 18 anys, ha passat per quatre cirurgies i ha participat en el pilot. “El fet d'estar en aquest grup, no cura, però ajuda moltíssim a compartir aquesta experiència i contribuir en aquestes recomanacions. Sí que és una malaltia complexa, però, si hi ha tantes dones que la pateixen, cal prestar més atenció en els diversos àmbits que involucren l'endometriosi. És important saber que l'endometriosi existeix i tenir millors formes d'abordar amb professionals més informats i recursos destinats a la investigació.”

Amb els resultats de la investigació s'ha redactat un resum de polítiques dirigit als/les decisors/as polítics i al personal sanitari, que presenta les recomanacions creades per les dones per a la millora dels serveis sanitaris.

El policy brief es va presentar ahir durant un esdeveniment a l'Hospital de Sant Pau que va comptar amb la presència de les dones participants en la investigació i professionals de Ginecologia de l’Hospital.

“El pilot i el policy brief pretenen donar veu i sensibilitzar sobre com viu l'endometriosi i les seves afectacions en la salut global de les persones, així com presentar recomanacions per millorar els serveis assistencials de diagnòstic i atenció a la salut.” Diana Reinoso, Project Manager en Science for Change.

Les sis recomanacions generals reconegudes en el policy brief son:

1. Augmentar el grau de coneixement de l'endometriosi en l’àmbit sanitari;

2. Desenvolupar estratègies per aconseguir un diagnòstic precoç de l'endometriosi;

3. Millorar el procés de transmissió d'informació cap als pacients per augmentar l'autoconeixement i contribuir a la presa de decisions compartides;

4. Definir i implementar un model d'abordatge integral de l'endometriosi;

5. Millorar l'atenció a persones amb endometriosi en els serveis de salut;

6. Desenvolupar models de tractament més personalitzats i que tinguin en compte l'opinió del pacient.

L'objectiu final del policy brief és incidir en les polítiques públiques de salut en el àmbit regional i local, i en concret, incidir en el Model d'atenció a l'endometriosi de Catalunya, a més del nou model d'abordatge innovador de la malaltia en l’Hospital de Sant Pau.

El Dr. Ramon Rovira, coordinador quirúrgic del Servei de Ginecologia i Obstetricia de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau, de Barcelona, comenta que “amb el projecte TRANSFORM hem posat al pacient realment al centre. Ha estat una oportunitat, com a professional, per saber de primera mà què és el que necessiten els pacients i una possibilitat de millora radical per afrontar canvis en l'abordatge terapèutic d'aquesta patologia a tots els nivells”.

A més, afegeix que els resultats d'aquesta iniciativa són “un clar exemple per a nous projectes en diferents àmbits de la salut que permeten un canvi paradigmàtic en l'atenció del pacient, en general. Saber el que necessita el pacient és una de les obligacions de l'atenció mèdica del futur”.

Per a Nora Salas Seoane, responsable de l'Àrea de Salut de Science for Change, aquest projecte pilot és un exemple clar de com podem utilitzar la ciència ciutadana, les estratègies participatives i la cocreació en salut per incorporar l'experiència del pacient i transformar-se junt amb elles certes pràctiques sanitàries i els seus serveis assistencials.

“Estem contribuint a comprendre la salut de les dones des de la seva perspectiva i el seu sentir, tenint en compte les barreres de gènere en salut. Amb aquest pilot es mostra que l'experiència del pacient és clau i necessària per millorar els serveis assistencials i influir en la planificació de polítiques sanitàries”, diu Salas Seoane.

Més informació