“Més del 80% dels pacients volen ser informats, d’una manera o una altra. Però mai d’entrada dius ‘tens un càncer en estadi X o Y’, has d’adaptar el temps”, diu el Dr. Agustí Barnadas, director del Servei d’Oncologia Mèdica de Sant Pau. “Des del diagnòstic, la persona ha de percebre que tot un conjunt de professionals sanitaris i el seu entorn estan al seu costat per ajudar-la, cal crear un cercle de confiança i seguretat per tirar el procés endavant”. Tots aquests temes s’han tractat al Sant Pau Talks “Tinc càncer. La vida després del diagnòstic”.

Acceptar el diagnòstic i, sobre tot, la paraula càncer

“El càncer és por, i la por paralitza”, diu l’Anna Barrachina, actriu a qui li van detectar un càncer de cap que venia del pulmó, “però vaig veure que en la paraula càncer hi havia molta gent, i a mi m’agrada molt la gent, i vaig veure que no estava sola”. A la periodista Núria Bacardit li van detectar un càncer de mama i “vaig trigar dos mesos a dir-me en veu alta ‘tinc càncer’. Em va costat molt d’assimilar”. En canvi, la Laura Fa, també periodista i que ha superat un càncer de tiroides, diu que va assimilar la paraula càncer molt ràpid: “el metge em va dir que era un carcinoma papil·lar de tiroides, i jo vaig preguntar-li directament ‘tinc càncer?’.

Segons el Dr. Barnadas, “el més difícil de gestionar després del diagnòstic és la incertesa, que també és el primer repte a l’hora de comunicar la malaltia”, fet amb el què coincideixen les tres testimonis del Sant Pau Talks. I subratlla que “rebre un diagnòstic de càncer no equival a mort. Hi ha moltes coses a fer, i hem de decidir per on i quan comencem”. Molts pacients recorren a Internet per buscar informació sobre la seva malaltia “però si busquen, que ho facin en fonts fiables, com societats científiques que també tenen apartats específics per a pacients. En alguns casos l’excés d’informació és pitjor i cal comptar amb algú que et guiï i t’aconselli”. 

Al final, l’objectiu és “atendre el pacient amb càncer de la millor manera possible, tant des del vessant tècnic, amb la millor evidència científica i el millor coneixement dels que disposem avui i  amb una voluntat de multidisciplinarietat, participant de manera transversal en el diagnòstic i el tractament. I amb voluntat clara d’acompanyar des del diagnòstic i al llarg de totes les etapes”. 

“Tinc càncer. La vida després del diagnòstic” forma part d’un cicle de conferències que l’Hospital de Sant Pau organitza com a fòrum de difusió i debat obert a la ciutadania sobre malalties i temes de salut clau amb experts de renom i l’experiència i visió dels pacients i les seves famílies amb un enfocament dinàmic i interactiu, dins l’eix estratègic #MésComunitat. Aquesta conferència ha comptat amb l’actriu Anna Barrachina, les periodistes Laura Fa i Núria Bacardit, i el Dr. Agustí Barnadas, director del Servei d’Oncologia Mèdica de l’Hospital de Sant Pau. Cristina Puig, periodista i cap de Continguts Estratègics de Sant Pau, ha moderat la trobada.

L’acompanyament, part intrínseca i indispensable del tractament

“Cada malalt necessita un acompanyament per part de professionals per tenir cura del seu cos i de la seva malaltia i del seu entorn, de la gestió de la incertesa, les angoixes, pors i desafiaments en veure’s truncat un  projecte de vida a nivell personal, familiar, laboral i social”, afirma el Dr. Barnadas. “A Sant Pau tenim diferents elements que permeten donar aquest suport”.

Destaquen els equips multidisciplinaris i interdisciplinaris, els gestors de casos, els comitès, la recerca bàsica i clínica... i també el Centre Kālida Sant Pau, un espai obert i gratuït per a les persones que conviuen amb el càncer, pacients i familiars, que aporta elements d’ajut emocional, informació oncològica basada en l’evidència científica, orientació sobre aspectes laborals i econòmics i activitats que ajuden a millorar el benestar físic i emocional. L’Anna Barrachina afirma que “el suport de Kālida em va ajudar molt amb la salut mental, moltíssim, va ser una salvació”. I no cal ser pacient de l’Hospital de Sant Pau, està obert a tothom, i no cal demanar cita prèvia. 

Cures pal·liatives: acompanyament físic, emocional i espiritual i no només al final de vida

“Fins ara enteníem que les cures pal·liatives s’ajustaven exclusivament a les cures associades a un final de vida proper”, explica la Dra. Susana Martínez, directora de la Unitat de Cures Pal·liatives de Sant Pau. “Però demostrem que, de manera precoç, milloren la qualitat de vida dels pacients amb càncer, donant espai al tractament i a la resta d’àmbits: físic, emocional i espiritual”.

El terme pal·liatius fa molta por. “L’impacte de la paraula és innegable i cal acompanyar-la de què vol dir, què suposa: un abordatge integral de la seva qualitat de vida, fent més èmfasi en tot el que és possible abordar i trencar el mite que ja entrem al final de la vida”. Segons la doctora, “hem de normalitzar aquesta atenció com a part integral de la cura del pacient, i ja des d’etapes més precoces, perquè podem oferir un abordatge holístic, integral, per millorar la qualitat de vida”.

Quan els pal·liatius sí són al final de vida, “no hem de pensar que no hi ha res més a fer. Al contrari, podem fer molt encara”, diu la Dra. Martínez. “És important la presència, ser honestos... Molts cops un no és capaç de sostenir la informació que li han donat”. I destaca que cal trobar un equilibri “entre la medicina efectiva, basada en curar, i la medicina afectiva, basada en cuidar”.