L’equip de la Unitat d’Endometriosi de Sant Pau són especialistes en el diagnòstic i tractament d’aquesta complexa malaltia. I són, a més, uns dels artífexs de la creació de l’eina de “Decisions compartides en Endometriosi”, que enguany ha posat en marxa el Departament de Salut, per proporcionar informació clara, pràctica i rigorosa sobre què és i quines opcions de tractament existeixen per fer-li front.

Símptomes de l’endometriosi

El símptoma més comú de l’endometriosi és el dolor, generalment durant la menstruació, que apareix en la majoria de les dones que la pateixen. “Però també pot donar-se fora de la menstruació, aquest dolor es pot expressar de moltes formes diferents: pot ser un dolor periovulatori, pot ser un dolor associat a la defecació (disquècia), associat a la micció (micsuria), associat a les relacions sexuals, sobretot a la penetració profunda (disparèunia), però també hi ha altres tipus de dolors, per exemple a la zona més escapular, a la part alta de l’abdomen... Solen tenir una certa ciclicitat, però, a vegades aquesta es cronifica. Hi ha moltes tipologies i en determinats casos l’endometriosi pot presentar-se també de forma asimptomàtica”, explica el Dr. Josep Perelló, ginecòleg de la Unitat d’Endometriosi, del Servei de Ginecologia i Obstetrícia de Sant Pau i president de la Societat Catalana de Contracepció.

La majoria de les dones que pateixen endometriosi, al voltant del 50%, tindran problemes a l’hora de buscar una gestació. En alguns casos ho fa alterant de forma evident els òrgans reproductius, especialment les trompes. En altres casos, l’endometriosi pot alterar la qualitat de l’òvul i de l’embrió, la reserva ovàrica (nombre d’òvuls present als ovaris) i la capacitat dels embrions d’implantar-se a l’endometri. La fertilitat també pot veure’s afectada en casos de dolor en el coit, en reduir-se la freqüència de les relacions sexuals en la parella. “De totes maneres cal dir que endometriosi no és igual a dolor, no és igual a impossibilitat per concebre”, puntualitza el Dr. Perelló.

Per què es triga tant a diagnosticar?

Hi ha una demora d’entre 8-10 anys des de l’aparició dels símptomes de l’endometriosi, fins que es diagnostica la malaltia i es tracta de forma correcta. “Una eina de decisions compartides pot ajudar a disminuir la demora entre l’aparició de símptomes i el diagnòstic i tractament de l’endometriosi, però hi ha molt més motius que comporten aquesta demora, la normalització dels símptomes associats a la menstruació, la manca de professionals sanitaris en l’àmbit de l’atenció primària o d’un accés ràpid a l’atenció especialitzada... Una eina de decisions compartides pot ajudar a la dona a informar-se, a deixar de normalitzar aquests senyals, però és cert que necessitem molt més per poder combatre aquesta demora tan llarga que hi ha en anys de símptomes i diagnòstic de malaltia”, explica el Dr. Perelló, qui ha format part de l’equip de ginecòlegs experts que han ideat, validat i elaborat l’Eina de decisions compartides en Endometriosi. Aquesta eina web –vinculada al projecte Decisions Compartides, que coordina l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)– i que va veure la llum el passat juliol, proporciona continguts informatius, però també promou un canvi de model en l’atenció sanitària, on professionals i pacients participen activament i de comú acord en el procés de decisió.

El projecte de decisions compartides neix de la necessitat de crear una eina per millorar l’atenció de la dona afectada d’endometriosi. “Neix de la necessitat de saber com és la malaltia, que implica tenir-la. S’ha ideat amb el propòsit de donar informació clara, comprensible, científica... informació que és veraç per comprendre de què tracta la malaltia, quins són els seus tractaments; quina és la implicació de no fer un tractament i els riscos de fer-los; quines són les conseqüències de tenir aquesta malaltia a curt, mig i llarg termini... i amb tota aquesta informació la dona és capaç de decidir. És molt important que entengui tots aquests punts perquè decideixi en cada moment vital”.

Sobre la Unitat d’Endometriosi de Sant Pau

La Unitat d’Endometriosi de Sant Pau, en actiu des de 2014, està constantment innovant en l’atenció d’aquesta malaltia. “Considerem que com a Servei de Ginecologia dins dels nostre focus d’interès és una malaltia on volem ajudar a posar un punt de millora” comenta el Dr. Ramon Rovira, coordinador del Procès Quirúrgic, membre de la Unitat d’Endometriosi del Servei de Ginecologia i Obstetrícia i responsable del projecte “TRANSFORM”. Un patient journy que fa el seguiment del trajecte de la dona afectada d’endometriosi des dels primers símptomes fins a l’atenció especialitzada en centres de referència. Una oportunitat de saber de primera mà què necessiten les dones que pateixen aquesta malaltia. Un total de 20 pacients diagnosticades d’endometriosi han participat com a coinvestigadores, amb un paper actiu en les fases de reconeixement de dades, la formulació de les recomanacions i la difusió dels resultats.

I actualment, gràcies a un projecte del Dr. Josep Estadella, coordinador del Procés Ambulatori i ASSIR Guinardó i també membre de la Unitat, està en marxa “What-end” que és un projecte innovador en l’atenció i seguiment de les dones amb endometriosi. Una App que permet un contacte directe bidireccional constant entre professionals i usuàries. A part, ofereix la possibilitat de tenir alguns recursos d’endometriosi més enllà del que és l’atenció mèdica, receptes a nivell nutricional, estil de vida saludable, informacions sobre últims avanços de l’endometriosi. Una App que va molt més enllà del que és una consulta mèdica. Proporciona informació perquè la dona pugui estar informada en qualsevol moment de què està passant amb la seva malaltia al nivell científic.