News from the Hospital de Sant Pau
L'exposició itinerant Hi! Photo, posada en marxa per Sobi i la Federació Espanyola d'Hemofília (FEDHEMO), amb la col·laboració especial de l'Associació Catalana de l'Hemofília, arriba a l'Hospital per conscienciar sobre la vida d’aquests pacients. Es podrà veure fins el proper 20 de juliol.
El projecte Hi! Photo neix d'una iniciativa d’aquestes organitzacions en la qual, a través d'un certamen fotogràfic, diversos participants havien de presentar una foto relacionada amb l'hemofília. La imatge guanyadora i les finalistes formen part de l’exposició itinerant, que va començar a l'Hospital Universitari La Paz de Madrid, i recorrerà diversos hospitals estatals.
A Sant Pau, la Unitat d'Hemostàsia i Trombosi porta implicada en el diagnòstic i tractament dels pacients amb hemofília i altres coagulopaties congènites des de fa dècades. Recentment, Sant Pau i Sant Joan de Déu, s'han aliat per crear una unitat funcional d'Hemofília i malalties afins, per tal de millorar l'assistència d'aquests pacients des d'un punt de vista integral.
Sobre la hemofília
Dels 3.000 pacients hemofílics de l’Estat, uns 500 es troben a Catalunya, fet que suposa que, aproximadament el 20% dels afectats, segons dades L'Associació Catalana de l'Hemofília. Es tracta d'una malaltia rara, amb poca prevalença, la qual cosa fa difícil la seva visualització entre la població.
En els propers anys es veurà un canvi important en la teràpia de l'hemofília amb l'aparició de nous productes i la possibilitat de teràpia gènica dirigida a determinats pacients. A causa de la millora en el maneig d'aquests pacients, l'esperança de vida s'ha igualat a la de la població general. Això fa que hagin aparegut nous reptes, com l'augment de freqüència de la patologia relacionada amb l'edat, com la malaltia cardiovascular, hipertensió i altres comorbiditats de maneig complex i especialitzat.