Coincidint amb el Dia Internacional del Càncer Infantil, la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, l’Hospital de Sant Pau i la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau han presentat el Pavelló de la Victòria, el primer hospice pediàtric del país, que entrarà en funcionament el 2025. El centre, ubicat en el Recinte Modernista, amb més de 1.500 m² de superfície i més de 1.300 m² de jardins, donarà suport integral a infants amb malalties cròniques complexes, avançades i en els últims dies de vida i ajudarà les seves famílies. L’acte de presentació l’ha presidit el Dr. Manel Balcells, conseller de Salut, acompanyat de representants del Departament de Drets Socials, de la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de l’Hospital de Sant Pau, i de l’arquitecta Carme Pinós, responsable del projecte de rehabilitació del Pavelló de Santa Victòria i de la creació del nou centre.

Es preveu que el Pavelló de la Victòria entri en funcionament l’any 2025 i que pugui atendre unes 400 famílies cada any -amb 1.600 beneficiaris directes i 12.000 indirectes-, tindrà una superfície construïda de més de 1.500 m2 i més de 1.300 m2 de jardins i espais exteriors. Estarà situat al Recinte Modernista de Sant Pau, un espai emblemàtic de Barcelona, de llarga tradició i compromís social amb els col·lectius més vulnerables: concretament en el pavelló del mateix nom, construït el 1921 per atendre infants malalts i que, avui més de 100 anys després, recuperarà el seu ús original i acollirà el primer hospice pediàtric de Catalunya.

El conseller de Salut, Dr. Manel Balcells, ha explicat que es va emocionar molt en saber del projecte i que la col·laboració de les diverses entitats per posar-lo en marxa “és brutal. Avui és el tret de sortida d’un projecte innovador i necessari que estarà ubicat en un espai perfecte com és el Recinte Modernista de Sant Pau”. També ha destacat que “a Catalunya cada any hi ha 400 defuncions de persones entre els 0 i els 19 anys, de les què el 65% són previsibles per càncer. Tenim una atenció de primeríssim nivell en aquest àmbit i aquest centre, de la mà de la societat civil, la complementa aportant una visió de país”. 

Per la seva banda, la Dra. Elena Amat, membre del Patronat de la Fundació Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la Molt Il·lustre Administració (MIA), ha assenyalat que “acollir projectes com el Pavelló de la Victòria forma part dels fins fundacionals de la institució”, i ha destacat “el paral·lelisme dels inicis del pavelló dedicat a Santa Victòria, que atenia nens i nenes malalts, amb l’objectiu del projecte que es presenta avui”.  

El Pavelló de la Victòria neix amb la voluntat de ser ‘un lloc per cuidar la vida’, un centre únic i pioner que es posa en marxa per donar suport integral a les famílies i als seus infants amb malalties cròniques complexes, avançades i en els últims dies de vida. Es tracta d’oferir un espai de descàrrega, suport emocional i respir per atendre i viure adequadament el final de vida del seu fill i atendre també el dol. Tot això amb la implicació de la comunitat i el suport als centres educatius. Cal destacar que aquest centre suposa un pas més del projecte “Compta amb mi”, impulsat fa 8 anys per la Fundació Enriqueta Villavecchia en col·laboració amb cinc hospitals pediàtrics de referència de Catalunya: l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, l’Hospital Vall d’Hebron, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital Germans Trias i Pujol i l’Hospital Universitari Parc Taulí, per aconseguir la millor qualitat de vida possible dels infants i joves amb malalties greus que els limiten la vida.

 “Compta amb mi” ha ajudat a desenvolupar la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral de Catalunya, que proporciona atenció especialitzada a infants i joves amb malalties greus que limiten la seva vida. “Ha arribat el moment de donar un pas endavant i crear un espai de suport integral, que ofereixi places residencials i suport de dia, i que faciliti espais de respir que incloguin teràpies, estimulació sensorial, zona d’aigües, grups d’ajuda i activitats... i per descomptat joc i diversió així com suport familiar en un ambient càlid i acollidor amb l’acompanyament de professionals durant els darrers dies de vida dels pacients, en el comiat i en el dol”, ha explicat Anna Varderi, gerent de la Fundació Villavecchia. “El nostre objectiu es ajudar i acompanyar en tot el procés, des d’una mirada innovadora i complementària als recursos existents, no enfocada en el tractament de la malaltia sinó en el procés de cuidar la vida”.

L’Anna Varderi ha presentat els detalls tècnics del Pavelló de la Victòria: amb una inversió prevista de 6,7 milions d’euros -procedent de finançament privat i de subvencions públiques-, està previst començar l’execució de les obres el gener de 2024 i que el centre comenci la seva activitat el juny de 2025 oferint un ampli ventall d’espais: des d’habitacions individuals i apartaments familiars fins a espais d’atenció, zones de joc i descans, de recolliment i espiritualitat. Tots els serveis seran concertats en cartera de serveis sanitaris i socials.

Més de 1.500 infants a Catalunya amb necessitats de cures pal·liatives

Actualment, es calcula que hi ha uns 1.535 infants amb necessitats de cures pal·liatives pediàtriques a Catalunya, als quals caldria sumar tota la població pediàtrica amb malalties cròniques complexes (uns 1.500 infants més). La presidenta de la Fundació Enriqueta Villavecchia, la Dra. Núria Pardo, ha destacat que “és important disposar d’un centre preparat per ajudar i atendre de manera integral l’infant amb malalties cròniques i la seva família en els moments més crítics i en els darrers dies de vida. Volem que a Catalunya hi hagi un hospice pediàtric, un recurs molt present a altres països d’Europa i del món. Per exemple, al Regne Unit hi ha uns 50 hospice pediàtrics”. 

El Pavelló de la Victòria no només està pensat per esdevenir un centre de referència on ajudar, orientar, assessorar i acompanyar a les famílies, sinó que també serà un espai de trobada i cura pels professionals, des d’on impulsar el coneixement i la investigació en cures pal·liatives pediàtriques, i també la sensibilització sobre la malaltia i la mort dels infants, promovent la implicació de la comunitat i el suport a entitats i centres educatius. Perquè la Dra. Pardo ha negat rotundament que “un hospital sigui l’espai més idoni per passar els darrers dies de la nostra vida. Calen espais que complementin l’atenció sanitària, que acompanyin els nens amb la tendresa que es mereixen fins a l’últim moment”. 

Un dret dels infants, un deure de tots

Aquest pavelló vol ser un lloc per a cuidar la vida que es crea amb la voluntat de garantir un dret de tots els nens i un deure de tota la societat. Així, oferirà una atenció centrada en la millora de la qualitat de vida de l’infant amb una malaltia que limita la seva vida (no només càncer) i en el suport a la família tenint en compte les necessitats des del punt de vista físic, emocional, social, espiritual i educatiu. Des del centre es promourà una nova mirada sobre la malaltia, la vida i la mort dels infants, integrant aquesta realitat poc visible en la nostra societat. I per a fer-ho, es treballarà de manera molt propera a les famílies.