Avui, 14 de març, Dia Mundial de l’Endometriosi, Sant Pau es manté compromès en la lluita contra aquesta complexa malaltia. L’Hospital disposa, des de 2014, d’una Unitat d’Endometriosi formada per especialistes en el seu diagnòstic i tractament. Una Unitat multidisciplinària que posa la pacient al centre del procés, amb una mirada holística i innovadora. Fruit d’aquesta intenció, enguany s’està portant a terme el projecte de salut digital “What-end”, els resultats del qual poden incidir en un futur pròxim en la forma d’atendre a les pacients amb endometriosi, oferint una assistència més continua i eficaç.
L’endometriosi s’ha de considerar un trastorn travessat pel sistema patriarcal i els estereotips de gènere, el que ha condicionat històricament un dèficit en la recerca sobre la malaltia, així com en el desenvolupament de tècniques diagnòstiques i tractaments. L’estigma cap a la menstruació i cap als trastorns de la mateixa ha contribuït al fet que sigui una malaltia poc coneguda tot i la seva important prevalença. Aquest conjunt de circumstàncies ha condicionat les dificultats per realitzar un diagnòstic precoç, i per això és probable que, als seus estadis inicials, el nombre de casos nous estigui infravalorat, existint un retard diagnòstic de fins a 8 anys des de l’inici dels símptomes.
Es tracta d’una malaltia que pot afectar considerablement la qualitat de vida de les pacients. La presència d’endometriosi s’associa a inflamació crònica i augment d’estrès oxidatiu, fibrosi, adherències i distorsió anatòmica, provocant dolor pelvià i dismenorrea fins a afectar la capacitat per desenvolupar activitats de la vida diària, i disminuint el seu potencial reproductiu.
La Unitat d’Endometriosi de Sant Pau
La Unitat d’Endometriosi de Sant Pau és una unitat transversal, coordinada pel Dr. Ramon Rovira, formada per professionals dels principals Serveis que intervenen en el diagnòstic i en el tractament de les pacients amb endometriosi. Participen els Serveis de Ginecologia i Obstetrícia, Cirurgia General i Digestiva, Patologia Digestiva, Medicina Física i Rehabilitació, Anestesiologia (Clínica del dolor), Urologia, Medicina Reproductiva i Infermeria i es preveu poder incorporar especialistes de Nutrició i Dietètica, Psicologia Clínica, Sexologia i Acupuntura.
Un ampli ventall d’especialitats que intervenen en la cura d’una “malaltia que es caracteritza per la presència de glàndules i estroma endometrial (cèl·lules i teixits que sostenen i donen estructura als òrgans, glàndules i altres teixits del cos) fora de la seva localització habitual a la cavitat uterina. Existeix una gran variabilitat de lesions i de graus d’afectació que van des de pacients amb afectació lleu i pelvis anatòmicament normal fins a casos avançats amb important distorsió anatòmica i funcional” explica el Dr. Rovira, coordinador del Procés Quirúrgic i de la Unitat d’Endometriosi del Servei de Ginecologia i Obstetrícia.
La Unitat vol establir-se com a centre de referència en el maneig d’aquesta patologia, amb una mirada diferent. Gràcies al projecte TRANSFORM, una inciativa de col·laboració entre la consultora Science for Change, la Generalitat de Catalunya, la Universitat de Barcelona i l’Hospital de Sant Pau, on es va aplicar la metodologia de la Ciència Ciutadana, un grup de pacients amb diagnòstic d’endometriosi van cocrear un conjunt de recomanacions per millorar l’atenció de salut de les dones amb endometriosi. Aquest projecte ha tingut un gran impacte i ha influït amb una mirada innovadora en la seva atenció:
- Centrada en la pacient i en les seves necessitats i oberta en tot moment a la comunicació directa amb ella.
- Que l’apoderi des del coneixement de la malaltia per a la presa de decisions compartides.
- Implicada en la creació de coneixement entorn de la malaltia, especialment en referència a la història natural d’aquesta, obrint portes al descobriment de noves dianes terapèutiques.
- Formadora i divulgadora, oberta a tot aquell que vulgui aprendre, des de metges d’atenció primària a especialistes, incloent-hi tots aquells agents socials que puguin ser clau en el benestar de les pacients afectes d’endometriosi.
- Que treballi per la millora en la consciència, tan social com entre les institucions sanitàries, de la malaltia.
- Que creï cultura d’equip i treball multidisciplinari.
Que s’analitzi i autoauditi de forma crítica, amb l’objectiu de millorar contínuament en l’atenció a la pacient i la resposta envers les seves necessitats i demandes.
Actualment, els especialistes en endometriosi concentren la seva activitat els dimarts on visiten de forma conjunta tots els professionals que tracten aquesta patologia. “Concentrem tota l’activitat, de manera que el clínic visita la pacient i si considera que s’ha de fer qualsevol prova es pot fer el mateix dia (ecografia abdominal pelviana, analítica...), pot visitar-la també l’especialista de medicina reproductiva... per poder resoldre i atendre des de tots els vessants amb la major eficiència i rapidesa possible”, explica el Dr. Josep Perelló, ginecòleg de la Unitat d’Endometriosi, del Servei de Ginecologia i Obstetrícia de Sant Pau i president de la Societat Catalana de Contracepció.
La primera visita a la Unitat dura molt més que una visita habitual al ginecòleg “es fa una història clínica general i específica de Ginecologia on s’exploren tots aquells símptomes que es poden relacionar amb endometriosi. És important preguntar pel dolor pelvià, especialment si empitjoren amb la menstruació, i poden ser de tipus cíclic i afectant a la pacient en llargs períodes de temps. El desig gestacional immediat o futur és una de les qüestions que es tenen en compte a l’hora de decidir la millor solució terapèutica per a la pacient. Quan la solució que s’escull és la quirúrgica, cal tenir en compte que és molt important tenir una tècnica acurada, ja que la cirurgia anexial pot afectar la reserva ovàrica” explica el Dr. Rovira.
“Aquí valorem el desig genèsic i som pioners a Catalunya en ser el primer centre públic que va realitzar preservació de la fertilitat en dones amb endometriosi” afegeix el Dr. Perelló. Una dada important si considerem que al voltant del 50% de les dones amb dificultats a l’hora de buscar una gestació tenen endometriosi. En alguns casos la malaltia altera de forma evident els òrgans reproductius, especialment les trompes. En altres casos, l’endometriosi pot incidir en la qualitat de l’òvul i de l’embrió, la reserva ovàrica (nombre d’òvuls present als ovaris) i la capacitat dels embrions d’implantar-se a l’endometri. La fertilitat també pot veure’s afectada en casos de dolor en el coit, en reduir-se la freqüència de les relacions sexuals en la parella.
Durant la visita s’explica la malaltia amb les implicacions del seu tractament a curt, mitjà i llarg termini i també, si és el cas, de la necessitat d’una intervenció quirúrgica. “Des del punt de vista quirúrgic i des del punt de vista tècnic la cirurgia requereix la col·laboració de diferents especialitats i, a vegades, és més complicada fins i tot que la cirurgia oncològica. Sant Pau disposa actualment d’una tecnologia de primer nivell amb l’última versió del robot Da Vinci, que permet que aquest tipus de cirurgies es beneficiïn d’un abordatge mínimament invasiu” explica el Dr. Rovira qui afegeix que “la idea dins de la nostra cartera de serveis és aportar la solució quirúrgica a través de la tecnologia Da Vinci. És un valor que té l’Hospital”.
Normalment, hi ha una primera visita i una altra al cap de tres mesos, i quan la pacient està estable les visites són anuals: “Quan hi ha una estabilitat clínica, és a dir que la pacient està asimptomàtica i les lesions no progressen, pots donar-la d’alta de l’Hospital. Però no una alta definitiva de la malaltia, ja que haurà de seguir els controls al seu centre d’atenció primària” comenta el Dr. Josep Estadella, coordinador del Procés Ambulatori i ASSIR Guinardó, membre de la Unitat i responsable del projecte What-end.
What-end, una App que va molt més enllà d’una consulta mèdica
L'endometriosi és una malaltia inflamatòria crònica que afecta un 10% de les dones en edat fèrtil, originant dolor abdominal recurrent o subfertilitat. Els tractaments disponibles actualment es divideixen en tractament analgèsic per al control del dolor, tractaments mèdics (hormonals o analgèsics) per frenar la progressió de la malaltia i tractaments quirúrgics en pacients refractàries al tractament mèdic. A causa de la seva cronicitat i la possibilitat de progressió de la malaltia, la pacient pot requerir llargs períodes de tractament mèdic. Els efectes secundaris associats a aquests, la variació en la resposta als mateixos, i la possibilitat de requerir cirurgia, obliguen a fer un seguiment regular d'aquestes pacients.
S'han identificat múltiples necessitats no cobertes en el seguiment que es realitza ara en forma de visites presencials a l'Hospital. L'aplicació d'estratègies de eHealth presenten un gran ventall de beneficis per a la usuària, el professional sanitari i la institució sanitària.
El projecte What-end pretén avaluar que l'ús d'aplicacions de salut mòbil i telemedicina en el seguiment de la pacient afecta d'endometriosi, per oferir una satisfacció més gran i una millora de la qualitat assistencial en les pacients. Es tracta d’una App que permet un contacte directe bidireccional constant entre professionals i usuàries.
Millores per a les pacients
El seguiment de la pacient amb endometriosi presenta dificultats degudes a la baixa accessibilitat als professionals, generant visites urgents o no programades i una baixa satisfacció de la usuària. Les necessitats no cobertes de les pacients inclouen: manca d’informació de la malaltia, manca d'accés a professionals fora de les visites programades, manca de control sobre la seva malaltia
“L'impacte esperat de la solució és un seguiment més individualitzat de les pacients; disminució de visites no programades/visites urgents; millora de la satisfacció de la usuària amb el procés assistencial; posicionament de la pacient en el centre d’aquest procés; possibilitat d’accés ràpid als professionals de referència; accés a informació acurada i de fonts fiables sobre la malaltia; estalvi de temps en desplaçaments a hospital i increment de la conciliació laboral/personal; recordatoris de presa de medicació, registres de símptomes, dolor, qualitat de vida i millora de la qualitat de vida...” especifica el Dr. Estadella.
Millores per als professionals
Els especialistes manifesten manca de temps per assessorar a les pacients sobre la malaltia, monitorar de forma acurada la qualitat de vida i manca de detecció de complicacions/problemes en els períodes entre visites presencials. L’impacte esperat de la solució suposaria “possibilitat de detecció precoç d’empitjoraments clínics, efectes secundaris o abandonament del tractament; monitoratge d’escales de qualitat de vida de les pacients; possibilitat de proporcionar informació sobre canvis medicació, noves visites, data de visita o intervenció quirúrgica i optimització de recollida de dades de pacients per a la recerca” puntualitza Josep Estadella, qui aclareix que “actualment hem finalitzat el reclutament de les 60 pacients necessàries i finalitzarem el seguiment a agost de 2024. Si es valida la solució digital, la idea és implementar-la en pràctica clínica habitual el 2025”.
Aquest projecte ha estat un dels dos guanyadors de la I edició d'ajuts de la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau destinats a la promoció de la innovació digital assistencial a l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, a través de la validació clínica de projectes assistencials amb caràcter innovador que facilitin l'adopció de tecnologia sanitària i la transformació de les rutes assistencials de l'Hospital i de l'entorn sanitari. Uns ajuts per al desenvolupament digital de l’eina i la seva implementació en pràctica clínica. Més informació al Centre de Validació clínica de Solucions Digitals.
D’altra banda, el Departament de Salut posa a disposició de la ciutadania l'eina web Decisions Compartides en Endometriosi que ofereix informació clara, pràctica i rigorosa sobre què és i quines opcions de tractament tenen les persones amb endometriosi.
