En motiu del Dia Mundial contra l’ELA (21 de juny), el passat dimarts 20 de juny es va celebrar al Recinte Modernista l’acte Unzué i Sant Pau, un equip contra l’ELA, amb la participació de Juan Carlos Unzué, el Dr. Ricard Rojas, neuròleg, investigador i coordinador de la Unitat Funcional d’ELA de Sant Pau, i Esther Sellés, directora de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Presentat i conduit per la periodista Cristina Puig, l’acte Unzué i Sant Pau, un equip contra l’ELA es va celebrar el passat dimarts 20 de juny a les 12h a la Sala Pau Gil del Recinte Modernista. Entre els més de 100 assistents, hi havia membres de diverses associacions contra l’ELA, mitjans de comunicació i diversos professionals de Sant Pau.
En el marc d’un acte distès i amè, l’esdeveniment es va desenvolupar en el format d’una conversa entre Juan Carlos Unzué, el Dr. Ricard Rojas i la Cristina Puig, en la que també es va incorporar l’Esther Sellés, directora de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
A l’inici, es va projectar un vídeo
en el que es va poder veure com es duu a terme una visita rutinària de Juan Carlos Unzué a l’Hospital de Sant pau, on va ser diagnosticat l’any 2018 per part de la Unitat Funcional d’ELA liderada pel Dr. Ricard Rojas. Degut a les necessitats particulars dels usuaris d’aquesta Unitat, el seu equip està format per diferents perfils: des de neuròlegs, infermeres, pneumòlegs o rehabilitadors, fins a logopedes, dietistes, treballadors socials i psicòlegs. Gràcies a aquest equip multidisciplinar s’aconsegueix un abordatge de la malaltia molt ampli que permet donar l’assistència i el tractament més complet als pacients, complint els seus principals objectius d’oferir un diagnòstic ràpid i una presa de decisions enfocada a les necessitats concretes de cada pacient.
Al llarg de la conversa es van tractar diferents qüestions cabdals relacionades amb la malaltia. Tant el Dr. Rojas com Juan Carlos Unzué van coincidir en assenyalar el moment del diagnòstic com un dels més importants. Per una banda, i segons va explicar el Dr. Rojas, perquè ‘és l’instant en que s’estableix la relació metge-pacient’, una relació que serà clau al llarg de tot el procés. Com a metge, Rojas va explicar que és també un dels moments més complicats i que per fer-ho el millor possible és essencial conèixer bé la persona que rebrà la notícia, subratllant una vegada més la importància d’oferir una assistència el més propera i humana possible. El mateix Dr. Rojas ens explica en el següent vídeo com és donar la notícia diagnòstic d’ELA.
La importància de l’acceptació
Per la seva banda, Juan Carlos Unzué va explicar que, des del seu punt de vista, la terminologia bèl·lica i de lluita que sovint es fa servir en la malaltia no és la més adequada. En canvi, va dir ‘si hagués de donar un consell a una persona recent diagnosticada d’ELA li diria que el concepte més important és l’acceptació’. A vegades molts pacients passen per una etapa de negació, però Juan Carlos Unzué va remarcar que el fet d’acceptar la malaltia li ha permès esprémer totes les possibilitats de la nova situació en la que el va situar el diagnòstic i així poder gaudir el màxim dintre de les circumstàncies. Aquest és un dels motius pels que s’ha convertit en un referent per tantes altres persones afectades per l’ELA, i el que explica en el següent vídeo és la millor prova de com l’actitud enfront la malaltia és essencial.
Reptes de futur de l’ELA
Després de molta experiència en l’abordatge i la recerca d’aquesta malaltia, el Dr. Rojas afirma que “l’ELA no és una única malaltia, sinó l’estat final de moltes alteracions diferents que causen aquesta alta variabilitat de símptomes i de progressió entre els malalts”. Per això, “en la futura recerca i abordatge és cabdal identificar quines són aquestes alteracions i classificar els pacients en subgrups segons la tipologia que presentin en cada cas. Sabent quin tipus de alteracions provoquen la neurodegeneració podrem oferir un tractament més personalitzat i també podrem obrir noves vies de recerca que ens permetin desenvolupar tractaments capaços de canviar radicalment el curs de la malaltia, cosa que avui no tenim i que és cabdal”.
Finalment, l’acte es va tancar amb les intervencions d’alguns dels assistents, pacients d’ELA o dels seus cuidadors i acompanyants, que van compartir les seves experiències amb el Juan Carlos Unzué i la resta del públic.
En aquest vídeo podeu veure de principi a fi tot l’acte del dia 20 de juny.
