Malalties Minoritaries - Com treballem?

Model de Malalties Minoritàries
Malalties Minoritàries


Com treballem?

Les malalties minoritàries requereixen d'un enfocament multidisciplinari atès que aquestes malalties en general afecten més d'un òrgan. A més, els tractaments són complexos, no sols en l'àmbit farmacològic, sinó també per la necessitat de cobrir aspectes nutricionals o de rehabilitació. Per això, és important integrar en el maneig de cada cas a les diferents especialitats i Serveis.

En aquest sentit, el Programa de Malalties Minoritàries de l'Hospital de Sant Pau aposta per la creació d'Unitats Funcionals, atès que permeten a nivell organitzatiu la major transversalitat possible, integrant sota un mateix paraigua (el pacient) a professionals de diferents Serveis. Amb aquesta eina es permet conjuminar i compartir el coneixement i l'atenció a cadascuna d'aquestes malalties minoritàries.

Perquè aquest funcionament sigui correcte cada Unitat Funcional compta amb un coordinador. Però, a més, les Unitats Funcionals compten amb la figura de la infermera gestora de casos, que és una de les altres peces fonamentals del Programa. Aquesta figura permet no sols la coordinació eficaç entre els diferents Serveis, sinó que és una eina per a la connexió pròxima entre els pacients i l'equip assistencial.

En definitiva, l'atenció multidisciplinària és l'eix del Programa de Malalties Minoritàries, en línia amb el model proposat des del sistema català de Salut: la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica. L'Hospital de Sant Pau està fermament compromès amb aquesta iniciativa, així com la resta de iniciativas dels sistemes de salut (CSUR, ERN) encaminats a millorar l'atenció als pacients amb malalties minoritàries.

Contacte Malalties Minoritàries

Contacte

Telèfon: 646 92 11 50

Correu electrònic: minoritaries@santpau.cat

HOSSPAU Menu

Malalties Minoritàries