Què són les cures pal·liatives?

Les cures pal·liatives són els tractaments i cures destinades a alleujar el sofriment i millorar la qualitat de vida dels pacients amb malalties en fases avançades o terminals.

L'Organització Mundial de la Salut els defineix com: "Enfocament que millora la qualitat de vida de pacients i famílies que s'enfronten als problemes associats amb malalties amenaçadores per a la vida, a través de la prevenció i alleujament del sofriment per mitjà de la identificació primerenca i impecable avaluació i tractament del dolor i altres problemes, físics, psicològics i espirituals".

La definició es completa amb els següents principis sobre les cures pal·liatives:

•  Proporcionen alleugeriment del dolor i altres símptomes.
•  Afirmen la vida i consideren la mort com un procés normal.
•  No intenten ni accelerar ni retardar la mort.
•  Integren els aspectes espirituals i psicològics de la cura del pacient.
•  Ofereixen un sistema de suport per ajudar els pacients a viure tan activament com sigui possible fins a la mort.
• Ofereixen un sistema de suport per ajudar a la família a adaptar-se durant la malaltia del pacient i en el dol.
•  Utilitzen una aproximació d'equip per respondre a les necessitats dels pacients i les seves famílies, incloent suport emocional en el dol, quan estigui indicat.
•  Milloren la qualitat de vida i poden també influir positivament en el curs de la malaltia.
•  Són aplicables de forma precoç en el curs de la malaltia, en conjunció amb altres tractaments que poden allargar la vida, com ara quimioteràpia o radioteràpia, i inclouen aquelles investigacions necessàries per comprendre millor i gestionar situacions clíniques complexes.

A qui van dirigits les cures pal·liatives?

A les persones que pateixen una malaltia en fase avançada o terminal i a les seves famílies. Les característiques de les fases avançades i terminals són:

•  Malaltia progressiva.
•  Manca de possibilitats raonables de resposta al tractament curatiu.
• Presència de nombrosos problemes o símptomes intensos, múltiples, multifactorials i canviants.
•  Gran impacte emocional en pacient, família i equip terapèutic, molt relacionat amb la presència, explícita o no, de la mort.
• Pronòstic de vida limitat, habitualment inferior a 6-12 mesos.

Les etapes finals del càncer, de les insuficiències específiques orgàniques (cardíaca, respiratòria, hepàtica, renal), de les demències, de les malalties de motoneurona i de la SIDA compleixen aquestes característiques, en major o menor mesura.

Aquesta situació complexa, amb nombroses necessitats, produeix una gran demanda d'atenció i de suport.

Quins són els principis generals dels tractaments i cures pal·liatives?

Les bases de la terapèutica són:

• Atenció integral, que tingui en compte els aspectes físics, emocionals, socials i espirituals. Forçosament es tracta d'una atenció individualitzada i continuada.
• El malalt i la família són la unitat a tractar. La família és el nucli fonamental del suport al malalt, adquirint una rellevància especial en l'atenció domiciliària. La família requereix mesures específiques d'ajuda i educació.
• La promoció de l'autonomia i la dignitat al malalt han de regir en les decisions terapèutiques. Aquest principi només serà possible si s'elaboren amb el malalt els objectius terapèutics.
• Concepció terapèutica activa, incorporant una actitud rehabilitadora i activa que ens porti a superar el "no hi ha res més que fer".
• Importància d'una atmosfera de respecte, confort, suport i comunicació que influeixen de manera decisiva en el control de símptomes.

La creació d'aquest ambient depèn de les actituds dels professionals sanitaris i de la família, així com de mesures organitzatives que donin seguretat i promocionin la comoditat del malalt.

És possible alleujar el dolor i els símptomes que produeixen malestar?

Tots els símptomes més freqüents, com el dolor, el cansament, la pèrdua de gana, la dificultat per respirar, les nàusees i vòmits, el restrenyiment o l'insomni, poden alleujar-se eficaçment en major o menor grau.

S'utilitza habitualment una combinació de tractaments farmacològics i de cures generals com consells dietètics, recomanacions sobre exercici i mobilitat, higiene, etc...

Per tractar el dolor es disposa de nombrosos fàrmacs eficaços, que inclouen quan és necessari la morfina i altres opioides potents. L'objectiu d'aquests tractaments és alleujar el dolor, sense alterar el nivell de consciència ni la capacitat funcional.

És imprescindible una avaluació continuada i una comunicació amb el pacient oberta, que inclogui aspectes emocionals i espirituals quan sigui necessari.

Quin paper té la família en les cures pal·liatives?

La família té un paper clau, tant per proporcionar cures als seus éssers estimats com per rebre'ls. Un dels objectius de les cures pal·liatives és assessorar els familiars sobre com actuar davant els diversos problemes que puguin presentar els pacients.

Les cures pal·liatives tenen com a objectiu també alleujar el sofriment dels familiars mitjançant informació i comunicació adequada, suport emocional i orientacions sobre les necessitats socials. Els familiars poden necessitar, en alguns casos, atenció psicològica durant el període de dol.
 

On es reben les cures pal·liatives?

Tots els professionals que atenen pacients en fases avançades i terminals a l'Hospital i al domicili proporcionen cures pal·liatives bàsiques.

Davant situacions de complexitat com ara símptomes intensos, necessitat de tractaments específics, decisions ètiques difícils o crisi psicosocials intervenen els equips específics de cures pal·liatives.

Al domicili aquests equips es denominen PADES i als hospitals equips de suport o Unitats de Cures Pal·liatives. Les Unitats de Cures Pal·liatives estan ubicades en Hospitals terciaris i en Centres sociosanitaris.

Els professionals de cures pal·liatives formen equips interdiciplinars compostos per metges, infermeres, auxiliars, psicòlegs i treballadors socials, amb el suport en major o menor grau de dietistes, fisioterapeutes, artterapeutes, musicoterapeutes i terapeutes ocupacionals.