¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son los tratamientos y cuidados destinados a aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades en fases avanzadas o terminales.

La Organización Mundial de la Salud los define como: "Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales".

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.
• Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
• Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.
• Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

¿A quiénes van dirigidos los cuidados paliativos?

A las personas que padecen una enfermedad en fase avanzada o terminal y a sus familias. Las características de las fases avanzadas y terminales son:

• Enfermedad progresiva.
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento curativo.
• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
• Pronóstico de vida limitado, habitualmente inferior a 6-12 meses.

Las etapas finales del cáncer, de las insuficiencias específicas orgánicas (cardíaca, respiratoria,  hepática, renal ), de las demencias, de las  enfermedades de motoneurona y del SIDA cumplen estas características, en mayor o menor medida.

Esta situación compleja, con numerosas necesidades,  produce una gran demanda de atención y de soporte.

¿Cuáles son los principios generales de los tratamientos y cuidados paliativos?

Las bases de la terapéutica son:

• Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.
• El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.
• La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran con el enfermo los objetivos terapéuticos.
• Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el “no hay nada más que hacer”.
• Importancia de una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación que influyen de manera decisiva en el control de síntomas.

La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

¿Es posible aliviar el dolor y los síntomas que producen malestar?

Todos los síntomas más frecuentes, como el dolor, el cansancio, la pérdida de apetito, la dificultad para respirar, las nauseas y vómitos, el estreñimiento o el insomnio,  pueden aliviarse eficazmente en mayor o menor grado.

Se utiliza habitualmente una combinación de tratamientos farmacológicos y de cuidados generales como  consejos dietéticos, recomendaciones sobre ejercicio y movilidad, higiene, etc…

Para tratar el dolor se dispone de numerosos fármacos eficaces, que incluyen cuando es necesario la morfina y otros opioides potentes. El objetivo de estos tratamientos es aliviar el dolor, sin alterar el nivel de conciencia ni la capacidad funcional.

Es imprescindible una evaluación continuada y una comunicación con el paciente abierta, que incluya aspectos emocionales y espirituales cuando sea necesario.

¿Qué papel tiene la familia en los cuidados paliativos?

La familia tiene un papel clave, tanto para proporcionar cuidados a sus seres queridos como para recibirlos. Uno de los objetivos de los cuidados paliativos es asesorar a los familiares sobre cómo actuar ante los diversos problemas que puedan presentar los pacientes.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo también aliviar el sufrimiento de los familiares mediante información y comunicación adecuada, soporte emocional y orientaciones sobre las necesidades sociales. Los familiares pueden necesitar, en algunos casos, atención psicológica durante el periodo de duelo.

¿Dónde se reciben los cuidados paliativos?

Todos los profesionales que atienden a pacientes en fases avanzadas y terminales en el Hospital y en el domiccilio proporcionan cuidados paliativos básicos.

Ante situaciones de complejidad como por ejemplo síntomas intensos, necesidad de tratamientos específicos, decisiones éticas difíciles o crisis psicosociales intervienen los equipos específicos de cuidados paliativos.

En el domicilio estos equipos se denominan PADES y en los hospitales equipos de soporte o Unidades de Cuidados Paliativos. Las Unidades de Cuidados Paliativos están ubicadas en Hospitales terciarios y en Centros sociosanitarios.

Los profesionales de cuidados paliativos forman equipos interdiciplinares compuestos por médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogos y trabajadores sociales, con el apoyo en mayor o menor grado de dietistas, fisioterapeutas, arteterapeutas, musicoterapeutas y terapeutas ocupacionales.