La Unitat Funcional de Malalties Minoritàries que cursen amb Trastorns del Moviment (UFMTM) del Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau és un recurs assistencial dedicat a l’atenció de tota una sèrie de malalties del sistema nerviós, que per la seva complexitat requereixen un abordatge multidisciplinari i altament especialitzat.

Són malalties minoritàries que cursen amb trastorns del moviment, malalties genèticament determinades i/o progressives com la malaltia de Huntington i altres malalties que associen corea, atàxies, distonies segmentàries i generalitzades, formes d’inici precoç de la malaltia de Parkinson, o parkinsonismes atípics com la paràlisi supranuclear progressiva, la degeneració corticobasal, la demència amb cossos de Lewy o l’atròfia multisistèmica.

Síndromes del neurodesenvolupament com els tics i la síndrome de Gilles de la Tourette i altres malalties d’inici en la infància, formen també part del conjunt de malalties tipificades com minoritàries i que associen trastorns del moviment. Alhora, els trastorns del moviment funcionals o psicògens entren també dins aquesta categoria.

Aquestes malalties generalment impliquen una alta complexitat en l'àmbit del diagnòstic, d’abordatge i seguiment, alhora que suposen un enorme impacte a escala personal, familiar i social. És per això, que l’assistència a les persones i a les famílies afectades, requereix necessàriament el desplegament d’una sèrie de recursos coordinats, amb la finalitat de garantir la millor qualitat assistencial i la millor qualitat de vida de les persones afectades.

La UFMTM està estructurada en una sèrie de consultes monogràfiques especialitzades en les diferents malalties que contempla la unitat:

• Consulta monogràfica de malaltia de Huntington
• Consulta monogràfica de parkinsonismes atípics
• Consulta monogràfica d’atàxies i paraparèsia espàstica familiar
• Consulta monogràfica de teràpies avançades en malaltia de Parkinson

El funcionament de les consultes monogràfiques es fonamenta en el desplegament multidisciplinari dels diferents recursos assistencials dirigits a cobrir el conjunt de necessitats de les malalties abordades. Això contempla la participació de diferents serveis de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau adscrits a la UFMTM (Neurocirurgia, Psiquiatria, Neuroradiologia, Medicina Nuclear, Genètica, Medicina Física i Rehabilitació, Ginecologia i Treball social) i la participació de professionals formats en diferents àrees (Medicina, Infermeria neurològica, Neuropsicologia, Psicologia, Logopèdia).

Els objectius principals de la UFMTM són:

• Proporcionar diagnòstic i tractament integral als pacients i famílies amb malalties minoritàries que cursen amb trastorns del moviment assolint nivells estàndard de qualitat internacional.
• Realitzar una avaluació integral del pacient incloent l’equip multidisciplinari amb el pacient com a centre de l’atenció.
• Aplicar tècniques diagnòstiques i terapèutiques especialitzades i d’última generació.
• Planificar el tractament i seguiment dels pacients de manera individualitzada i consensuada.
• Aplicar noves evidències científiques al diagnòstic, seguiment i tractament d’aquestes malalties.
• Proporcionar accés  a nous fàrmacs i/o tractaments innovadors.
• Desenvolupar nous abordatges diagnòstics i terapèutics.
• Facilitar l’accés a assajos clínics i altres estudis que augmentin el coneixement i millorin el maneig d’aquestes malalties.

Coordinador:

     

Dr. Jaume Kulisevsky
Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia  de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Contacte: moviment@santpau.cat